Im Bereich der einwilligungsbasierten medizinischen Forschung gibt es einige Herausforderungen zu meistern. Aufgrund einer Vielzahl von nationalen und internationalen Forschungsinitiativen sind Inhalt und Struktur der Einwilligungsdokumente in der Regel projektspezifisch. Auch folgen Dokumentation und semantische Annotation dieser Einwilligungsinformationen in der Regel unterschiedlichen bestehenden technischen und semantischen Ansätzen. Darüberhinaus stellt eine einfache und einheitliche Abfragbarkeit von Einwilligungsinformationen ein praktisches Problem dar.
Die Herausforderung besteht im Kern darin, einen geeigneten Kompromiss für die technische Umsetzung des Patientenwillens zu finden, der ein einfaches und einheitliches Abrufen von Einwilligungsinformationen (Einwilligungsabfrage) ermöglicht, auch wenn die notwendigen Eingangsinformationen sehr komplex und heterogen sind.
Aus diesem Grund haben wir den Semantic Consent Code (SCC) entwickelt. Dieser besteht aus semantischen Achsen (CLASS, ACTION, PURPOSE, ACTOR) und ermöglicht die Beschreibung von Einwilligungsdokumenten unabhängig von ihrer Struktur und Form. Damit schafft der Semantic Consent Code eine flexible und einheitliche Voraussetzung für die Verarbeitung von Einwilligungsdaten und unterstützt gleichzeitig die praktische Anwendung des Patientenwillens auf Forschungsdaten. Die Konvertierbarkeit bestehender Einwilligungskodierungen von Consent Policies nach SCC (und vice versa) wurde bereits erfolgreich evaluiert.
Weitere Einblicke gestattet die neue Publikation zum Thema “Semantic Consent Code (SCC)”. Diese Publikation wurde im Juli 2024 Open Access veröffentlicht und kann wie folgt zitiert werden:
Bialke M*, Hampf C, Blumentritt A, Moser FM, Lang S, Stehn A Sargsyan E, Hoffmann W, Kraus M. #consented – a semantic consent code to facilitate consistent documentation and implementation of consent in collaborative medical research. INTERNATIONAL JOURNAL OF MEDICAL INFORMATICS. (open access) 7/2024; 190(105545). DOI:10.1016/j.ijmedinf.2024.105545
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