Um Forschungsdaten aus verschiedenen Projekten und Studien zu verknüpfen sind ein Record Linkage und eine eindeutige Kennung erforderlich. Neben der Verwaltung personenidentifizierender Daten (IDAT) müssen einzelne Kennungen der Quellsysteme (z.B. Labore, Studienzentralen, etc.) der korrekten Person zugeordnet werden. Da IDAT unvollständig oder fehlerhaft sein können, ist ein fehlertolerantes und nachvollziehbares Record Linkage erforderlich. Alle diese Aufgaben werden durch den E-PIX® übernommen.
Der E-PIX® ermöglicht ein wahrscheinlichkeitsbasiertes Record Linkage und erzeugt je Forschungsvorhaben und Person eine eindeutige Kennung (Master Patient Index). Der E-PIX® kann unterschiedliche Ausprägungen von IDAT einer Person verwalten und erlaubt mögliche Synonymfehler (Doppler) automatisch zu erkennen. Dies erfolgt anhand frei definierbarer Parameter (z.B. Vorname, Nachname, Geburtsdatum, KVNR, Adressinformationen). Dabei kann beim automatisierten Abgleich zwischen mehreren Algorithmen gewählt werden. Projektspezifische Validierungen verhindern die Eingabe invalider Daten und erhöhen die Datenqualität bereits bei der Dateneingabe. Mögliche Synonymfehler werden protokolliert und können mithilfe des E-PIX® aufgelöst werden. Standortübergreifende Forschungsvorhaben erfordern einen besonderen Schutz der IDAT. Deshalb ermöglicht der E-PIX® ebenso ein Privacy-Preserving Record Linkage (PPRL) durch die Erzeugung und den Vergleich von kodierten IDAT. Der E-PIX® kann in lokalen, dezentralen und zentralen Infrastrukturen eingesetzt werden.
Download
Sie haben Interesse am E-PIX? Sie können diesen hier herunterladen und einfach mittels Docker starten. Alternativ erproben Sie E-PIX in unserer Live-Demo.
Schnittstellen
Dokumentation
Anwenderprojekte
Die Lösungsbausteine der Treuhandstelle finden zunehmend Verbreitung in der Community. Immer mehr Konsortien, Standorte und Projekte haben sich bewusst für die Verwendung unserer Lösungen zur Realisierung ihrer individuellen Anwendungsszenarien entschieden. Zu den Anwendern gehören Register und Krebsregister, lokale Treuhandstellen der MII und des NUM, diverse Studienprojekte und ausgewählte DZGs.
Um Erfahrungen untereinander auszutauschen und Ergebnisse miteinander zu teilen haben wir den THS Community Dialog ins Leben gerufen.
Förderungen und Publikationen
Der E-PIX® ist frei verfügbar und wird seit 2009 von der Universitätsmedizin Greifswald (Institut für Community Medicine) entwickelt und wurde 2014 als Teil des MOSAIC-Projektes veröffentlicht (gefördert durch die DFG HO 1937/2-1). Ausgewählte Funktionen des E-PIX® wurden im Rahmen von MIRACUM (gefördert durch das BMBF 01ZZ1801M) und NUM (gefördert durch das BMBF 01KX2021) realisiert. Der E-PIX® wird fortlaufend anhand projektspezifischer Anforderungen und auf Grundlage der Rückmeldung aus der Anwender-Community weiterentwickelt.
Ausgewählte Publikationen
- A workflow-driven approach to integrate generic software modules in a Trusted Third Party
- Assessment of scalability and performance of the record linkage tool E-PIX® in managing multi-million patients in research projects at a large university hospital in Germany
- White Paper – Verbesserung des Record Linkage für die Gesundheitsforschung in Deutschland
- Integration of Trusted Third Party Software into an EDC System for Data Protection – Compliant Identity Management, Consent Management and Pseudonymization in Medical Research Studies